Katie Golden je a #teamHomedika Contributor i ovaj je post dio Prave žene Homedika, stvarne priče niz.

Primanje pošte od ureda za osobe s invaliditetom uvijek je pomalo zastrašujuće. Nedavno mi se u poštanskom sandučiću pojavila koverta - bilo je vrijeme da ponovno potvrdim invalidnost.

Prošle su tri godine od kada sam dobio beneficije. Uprava socijalnog osiguranja ima sljedeće smjernice o tome kada i koliko često će se od nekoga zatražiti da ponovno potvrdi svoje stanje:


Ako je medicinsko poboljšanje:

  • "Očekuje se", vaš će slučaj obično biti preispitan u roku od šest do 18 mjeseci nakon što počinju vaše pogodnosti.
  • "Moguće", vaš će se slučaj obično pregledavati najkasnije tri godine.
  • "Ne očekuje se", vaš će se slučaj obično preispitivati ​​najkasnije u roku od sedam godina.

Uklapam se u kategoriju "Moguće". Oslanjam se na ove prednosti i ne mogu si priuštiti da u ovom procesu bilo što propustim. Provodim bezbroj sati prikupljajući sve potrebne informacije da ne bi bilo sumnje da me kronična migrenska bolest i dalje sprečava da mogu imati "redovit" posao ili voditi "redovan" život.

Na ovom posebnom obrascu, od svega što sam tražio, našao sam odgovor na ovo pitanje najvažnije: „Opišite što radite u običan dan“.


Ali naši dani uopće nisu tipični. Evo mog odgovora.

Opišite što radite u tipičan dan.

Nemam više "tipičnih dana". Imam dane slabe, srednje ili velike boli. Imam funkcionirajuće, polufunkcionalne ili iscrpljujuće dane. S kroničnom migrenoznom bolešću nikad nisam u stanju potpuno izbjeći bol jer je to svakodnevna pojava. Moj dan ovisi o jakoj boli i koliko dugo.


Ilustrirat ću kako se moji dani uvelike razlikuju i bez ikakvog upozorenja. Prilagođavam svoj raspored tijekom dana, ovisno o intenzitetu simptoma koje svakodnevno doživljavam na različitim razinama. Ovi simptomi uključuju bol u glavi, afaziju, alodiniju, umor, fonofobiju, fotofobiju, oslabljenu kognitivnu disfunkciju, mučninu, akatiziju i vidnu auru.

Dani slabe boli / funkcioniranje

Kad se probudim oko 9 ili 10 sati s razinom bola od 3-4, znam da je to najbolje što ću osjećati cijeli dan. Najproduktivnija sam oko sat vremena nakon buđenja. Jedem doručak - obično jogurt i voće. Uzimam pregršt lijekova - i bez recepta i bez recepta - samo da bih održao razinu boli koja je podnošljiva.

Odgovaram na e-poruke i provjeravam dnevne vijesti. Možda ću potrajati malo vremena za pisanje, praksa koja mi je postala korisna u suočavanju sa mojom bolešću. I ja koristim ovaj put da zakažem liječničke preglede i bavim se pitanjima osiguranja, što je neprestana borba. Čak i u dobrim danima, ako radim bilo kakve kućanske poslove, obično se usredotočim samo na jedno područje mog jednosobnog stana, jer to može biti iscrpljujuće. Tijekom dana, razina moje boli kreće se oko 6-8, što me prisiljava na spavanje sat ili dva sredinom dana. Kad se probudim, bol se lagano smanjila na oko 5.

Trudim se svaki dan nakon spavanja ući u neki oblik vježbanja. To može biti šetnja u trajanju od 30 minuta, odlazak na čas joge ili vožnja biciklom. Nakon jedne od tih aktivnosti, obično se tuširam tijekom dana. Na dobar dan uspijevam izvršiti neke naloge koje obično prekidam tijekom tjedna kako ne bih povećao svoju bol. Trgovina namirnicama i rublje dva su posla koja me uglavnom istroše. Iako je zdravo jedenje dio mog života, priprema večere može biti izazovno. Provodim malo vremena dok večeram, a moj partner često pomaže u pripremi obroka i čišćenju.

Noć provodim gledajući televiziju, međutim, moja se bol povećava i postajem mukotrpan. S novo dijagnosticiranim sindromom nemirnih nogu i periodičnim poremećajem pokreta udova teško mi je sjediti. Čak i uz lijekove za upravljanje cijelim tijelom, nekontrolirano trzanje i trzanje pokreta, noćno mi je jako teško. Bol u glavi uglavnom potiče na leđa do 7 ili 8, što otežava zaspati. Uzimam još nekoliko lijekova za sprečavanje pogoršanja napadaja migrene i za kontrolu simptoma za sljedeći dan.

Ovo sam ja na dan slabog boli / funkcioniranja:

Dani jake boli i slabe snage

Nastojim se držati normalnog rasporeda spavanja tako da se probudim između 9 i 10 sati. Doručkujem ovisno o tome koliko sam mučan. Ovih dana napuštanje kuće, vožnja i vježbanje ne dolazi u obzir. Rijetko se moji simptomi poboljšavaju tijekom dana - obično se pogoršavaju čak i kada koristim spasilačke lijekove. Neki lijekovi koje uzimam da umanjim bol i upalu u danima sa jakim bolovima / oslabiti uzrokuju nuspojave zbog kojih sam pospano. To, u kombinaciji s bolnom boli, uzrokuje da većinu dana provedem u krevetu. Provodim malo vremena na internetu ili gledam televiziju.

Ja koristim san kao mehanizam za suzbijanje. Čak i dok spavam, moje je tijelo napeto do borbe protiv boli.Stisnem se u kuglu kako bih se zaštitio i često na dlanovima pronalazim tragove noktiju jer sam stisnuo šake dok spavam. Ja također brusim zube i moram nositi štitnik za usta.

Tijekom dugog razdoblja boli, jak ciklus spavanja je prekinut, unos hrane je izmijenjen, tuširanje je sitnica, a moje tijelo kao da je pretučeno. Mogu biti istovremeno u tom stanju danima, tjednima ili čak mjesecima. Rijetko viđam prijatelje ili provodim vrijeme vani kad se to dogodi. Može potrajati tjednima dok ne dobijem snagu.

Sažetak

80% svog vremena provodim u svom stanu. 20% koje pokušavam izvući mora biti pažljivo isplanirano. Hoće li doći do buke, rasvjete, hrane ili drugih okidača koji će napade migrene pogoršati?

Moram uzimati lijekove prije nego što odem i imati sve lijekove sa sobom za bilo koji mogući scenarij kad odem iz kuće. Trebam izlaznu strategiju. Hoću li moći leći ako bol iznenada bude nepodnošljiva? Imam li put kući ako osjećam da ne mogu voziti? Hoće li moja oslabljena kognitivna disfunkcija uzrokovati da postanem dezorijentirana, zaboravna ili izgubljena?

Uvijek nosim bilježnicu sa sobom jer lako mogu zaboraviti svoje zadatke ili ono što mi kažu ljudi. Gradim u dodatnom vremenu jer mi je svaki zadatak sada potreban dvostruko duže. Imam mali radijus (oko 5 milja) oko svoje kuće gdje se ugodno krećem sam. Bilo gdje izvan svoje zone komfora, radije imam nekoga sa sobom bez obzira na razinu moje boli toga dana.

Ova pitanja i razmišljanja diktiraju moj „tipičan dan“.

Prvobitno se pojavila verzija ovog posta na GoldenGraine.com.


The mathematician who cracked Wall Street | Jim Simons (Travanj 2021).