Autor Mindy Fetterman
30. travnja 2018

WASHINGTON - Za danas nema posjeta liječniku. Nema dugih popodneva s kojima se ništa ne može učiniti. Nema borbe oko kupanja - ili ne.

U Nacionalnoj galeriji umjetnosti u Washingtonu, D.C., skupina starijih odraslih osoba - neki u invalidskim kolicima, neki s Alzheimerom - i njihovi skrbnici sjede u polukrugu oko groznog portreta žene u bijelom.


"Duboko udahnite", rekla je Lorena Bradford, voditeljica dostupnih programa u Nacionalnoj galeriji, koja je stajala pred Georgesom de La Tourom pred "Pokajnom Magdalenom".

"A sad, pustite da vam oči lutaju po cijeloj slici. Uklonite sve. Što mislite, što se događa?"

"Mislim da izgleda tužno", izjavila je Marie Fanning (75) iz Aleksandrije, Va., Alzheimerova pacijentica.


"Da. Da, izgleda ona tužno", rekao je Bradford.

"Ovo je takav dar", rekao je Bill Fanning, 77, Mariein suprug i njegovatelj, rekao je o izlasku.

Širom zemlje društvene grupe, bolnice, vladine agencije i neprofitne organizacije rade na potpori barem nekih od procijenjenih 42 milijuna ljudi koji su primarni njegovatelji odraslih i djece s invaliditetom, oporavljaju se od operacija i bolesti ili se suočavaju sa Alzheimerove i druge kronične bolesti.


Na primjer, u Kaliforniji, Dignity Health Systems, najveća neprofitna bolnička tvrtka u državi, surađuje s neprofitnom zakladom Santa Barbara kako bi pružila trenerima njegovatelja kako bi pomogla njegovateljima u prelasku svojih pacijenata na kućnu njegu. U bilo kojem trenutku podučava se 1.000 njegovatelja, rekla je Kathleen Sullivan, potpredsjednica službe za akutnu njegu za dostojanstvo.

"Sada su njegovatelji identificirani kao partneri u zdravstvenom timu" pacijenta, rekla je. "Dobit će im značku, imaju torbu s podacima i bolnica zna kome se obratiti."

Grupa radi s neprofitnim agencijama za starenje kako bi osigurali trenere u kući, rekla je. "Kad se ljudi vrate iz bolnice, samo su iscrpljeni. Ne sjećaju se onoga što im je rečeno u bolnici."

Program Nacionalne galerije u Washingtonu, D.C., fokusiran je na zdravlju, dobrobiti i obrazovanju njegovatelja, kao i na one o kojima se brinu.

"Znamo da bavljenje umjetnošću poboljšava dobrobit. U vlastitom istraživanju osoba s demencijom primjećujemo smanjenje apatije. Za njegovatelje vidimo manju izolaciju i smanjenje stresa", izjavila je Carolyn Halpin-Healy, izvršna direktorica programa Arts & Minds za njegovatelje i pacijente u Metropolitan Museum of Art u New Yorku.

Program je suosnivala s neurologom Sveučilišta Columbia Jamesom Nobleom 2010. godine u Muzeju Harlem Studio u New Yorku. Program Just Us u Washingtonu glavni je dio tog programa. I drugi muzeji u New Yorku i Dubuqueu, Iowa, imaju slične programe.

Novi dvostranački zakon koji je u siječnju potpisao predsjednik Donald Trump zahtijeva nacionalnu strategiju za rješavanje potreba njegovatelja koji su u prvom redu žene i pružaju 37 milijardi sati neplaćenog zbrinjavanja rodbine ili bliskih prijatelja u vrijednosti od 470 milijardi dolara, prema studiji AARP , Zakon će zahtijevati da Ministarstvo zdravstva i ljudskih usluga osnuje savjetodavno vijeće i izrađuje nacrt vladinog djelovanja o financijskim pitanjima, brizi na radnom mjestu, odmorima i drugim pitanjima njegovatelja.

Istodobno, 42 države - uključujući Kaliforniju - donijele su zakone kojima se od bolnica i drugih ustanova traži da osiguraju obuku njegovatelja koji obavljaju medicinske zadatke i da ih evidentiraju kao "njegovatelja" kad su pacijenti primljeni ili otpušteni iz bolnica ili medicinskih ustanova. U državama bez tog zakona, Alabama, Florida, Georgia, Idaho, Južna Karolina, Južna Dakota, Vermont i Wisconsin (Kansasov zakon stupa na snagu u srpnju) - pacijenti mogu biti otpušteni iz bolnice, a da im članovi obitelji ne budu upućeni ili u potpunosti upoznati s kojim se skrbima pacijentu treba.

Zakon o CARE "više je od samo zakona", rekla je Elaine Ryan, potpredsjednica AARP-a za državnu zagovaranje i strategiju. "To je promjena u praksi zdravstvene zaštite."

Pomaganje pomagačima

Negovatelji njegovatelja imaju gotovo dva puta veću vjerojatnost da će imati emocionalne i fizičke probleme, a tri puta veću vjerojatnost da će imati problema s produktivnošću na poslu, pokazalo je istraživanje iz Johnsa Hopkinsa iz 2015. godine. Što je intenzivnija njega veća, to su veći i učinci, navodi se u studiji.

Dr Eric Coleman, gerontolog koji je 2012. dobio MacArthurovu potporu za "genijalnu nagradu", kreirao je model Care Transitions Intervention (CTI). Nacionalni program sa sjedištem na Sveučilištu Colorado u Denveru trenira trenere. Treneri su obično socijalni radnici, medicinske sestre ili drugi zaposleni u bolnicama i drugim ustanovama za rad izravno s njegovateljima.

Treneri razgovaraju s njegovateljem prije otpusta pacijenata iz bolnice. Zatim imaju jednočasovni trening u kući pacijenta i tri telefonska poziva. Studije su pokazale da treneri u tranziciji mogu smanjiti ponovni prijem u bolnice za 20 do 50 posto, rekao je Coleman.

Čak i ako je njegovatelj s pacijentom kada liječnici daju upute, razgovor o liječniku može im proći točno preko glave, rekao je."Kažemo ljudima da su sljedećih 24 do 48 sati ovdje ključne stvari koje trebate učiniti. Zatim slijedimo kod kuće", rekao je.

Negovatelji rade više od obroka; oni obavljaju medicinske zadatke poput davanja lijekova, uzimanja krvnog tlaka, mijenjanja zavoja i još mnogo toga. Ipak oni gotovo ništa ne dobivaju, rekao je Coleman.

"Ja sam liječnik i kad se brinem o mami, imam beskrajnu petlju u glavi", rekao je popis obveza.

Studija AARP-a otkrila je da 46 posto skrbnika u obitelji obavlja medicinske / sestrinske zadatke, 78 posto skrbnika u obitelji upravlja lijekovima, a 53 posto njegovatelja u obitelji poslužuju kao koordinatori skrbi. Većina je rekla da nema treninga.

Njegovatelji su "okosnica našeg zdravstvenog sustava", rekao je dr. Alan Stevens, gerontolog koji trenira njegovatelje u partnerstvu s Baylorom Scottom Whiteom, najvećom neprofitnom bolničkom tvrtkom u Teksasu, i grupom agencija za starenje diljem države.

"Ako njegovatelji odlaze, imamo problem. Važno je bolje razumjeti njihove potrebe - i pomoći im."

Povezivanje bolnica s njegovateljima

U Virginiji, Bay Area Council za starenje i konzorcij od četiri druge skupine i pet bolnica treniraju trenere njegovatelja koji koriste program CTI. Ključ uspješnog osposobljavanja njegovatelja jest obuka u domovima njegovatelja i pacijenata, rekla je Kathy Vesley iz Vijeća za starije zaljeve Bay u Fredericksburgu, Va.

"Neki od ovih ljudi su jako bolesni i upravljaju lijekovima 12 plus", rekao je Vesley. "Uđete u dom i kažu:" Evo moje vrećice s lijekovima. " I to je doslovno vreća za kupovinu. "

Konzorcij je vidio 26.000 pacijenata i njegovatelja tijekom posljednje dvije godine, a ponovni prijem u bolnice opao je s 23,4 na 9 posto, rekla je. Treneri pomažu s hranom, lijekovima i video treningom o tome kako raditi medicinske postupke i pomažu u rješavanju pitanja poput privođenja pacijenata na pregled liječnika.

Izvan seoske jugoistočne Virginije, "prijevoz poprima potpuno novo značenje", rekla je, "kada je vaš prilaz dug pola milje".

Zabava pomaže, previše

Negovateljice trebaju malo zabave i opuštanja, rekao je Jason Resendez, izvršni direktor koalicije Latinos protiv Alzheimerove bolesti. Oko 8 milijuna Latinaca skrbi za članove svojih obitelji, a gotovo 2 milijuna skrbi za članove obitelji koji pate od Alzheimerove bolesti, rekao je.

Na primjer, u Los Angelesu, latino grupe su sudjelovale u predstavi na španjolskom jeziku o sinu koji je njegovatelj njegova majka. Bila je to komedija. A u Chicagu Latino savezništvo protiv Alzheimerove bolesti i pamćenja (LAMDA) održava obuku njegovatelja - i besplatne tečajeve plesa salse.

"Ne radi se samo o prijevodu, ne radi se samo o dijeljenju pamfleta", rekao je.

Ovu je priču priredio Kaiser Health News, urednički neovisni program Fondacije za obitelj Kaiser.


Borba za bolji položaj njegovatelja u Hrvatskoj (Rujan 2021).