Za Marilyn i Toma Oestreichera bile su nadohvat ruke njihove zlatne godine.

Nakon više od četiri desetljeća braka, par iz Illinoisa izradio je ugodnu dnevnu rutinu. Roditelji dvoje odrasle djece, ona je bila bankar, dok je on bio školski učitelj i objavljeni stipendist Građanskog rata.

No, 2013. Tomu je dijagnosticiran Alzheimer u dobi od 65. Svi njihovi planovi bili su bačeni u nered.


"Sigurno nije kako smo vidjeli kraj našeg putovanja", priznaje Marilyn. "Moja baka umrla je u 93. godini s demencijom. A moja mama to sada ima u 93. Ali, to je posve drugačija igra sa kuglama kad je to tvoj supružnik. Jednostavno moraš ići naprijed i učiniti što možeš."

Za Marilyn je to značilo da se pomiri sa svojom novom i često zastrašujućom ulogom njegovatelja voljene osobe koju je pogodila progresivna demencija.

Ima puno društva.


"Kada pogledate statistiku Alzheimerove bolesti, znamo da sada o više od 5 milijuna Amerikanaca brine 15 milijuna neplaćenih njegovatelja", rekla je Monica Moreno, nacionalna direktorica Odjela za inicijative ranih stadija i e-usluga Alzheimerove asocijacije.

Ako izostanu novi načini liječenja bolesti bez poznatog izlječenja, te brojke vjerojatno će se utrostručiti do sredine stoljeća, dodao je Moreno.

"Što znači da će se sve veći broj obitelji suočiti s izazovima skrbi o razornoj bolesti", primijetila je. "Dakle, ono što želimo učiniti jest osigurati da točno razumijemo koji su to izazovi, pa možemo biti sigurni da postoje programi i službe podrške koje im mogu pomoći u svakom koraku ove bolesti."


Odmjeravanje tereta

U tu svrhu, Alzheimerova udruga upravo je dovršila novo istraživanje u kojem je zatražilo više od 1500 odraslih osoba da podijele svoje strahove i zabrinutosti oko ostarenja, oboljenja i / ili skrbi o članu obitelji koji se bori s demencijom.

Otprilike 70 posto negovatelja kaže da se boji da na kraju ne postane teret za supružnika, partnera ili djecu. Sličan broj rekao je da se plaše nesposobnosti za uzdržavanje i brigu o sebi.

To bi moglo objasniti zašto se gotovo 60 posto negovatelja izjasnilo da se posebno boji dobiti od Alzheimerove bolesti, više od 46 posto koji su rekli da se plaše naprosto umrijeti.

Ipak, velika većina (85 posto) izjavila je da bi željela da njihov supružnik ili partner budu glavni njegovatelji ako se pokaže potreba. Gotovo tri četvrtine njih reklo bi da želi profesionalne njegovatelje, što premašuje otprilike dvije trećine koji su rekli da bi željeli da njihova djeca preuzmu tu odgovornost.

Među ljudima koji se već brinu za nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti, njih devet od 10 naveo je emocionalni stres kao najveći izazov, dok je oko 80 posto reklo fizički stres i upravljanje vremenom kao velike probleme. Gotovo 70 posto osjećalo je financijske poteškoće, a otprilike dvije trećine reklo je da se osjeća slabo informirano o bolesti.

I dok se osam od deset njegovatelja složilo da je u idealnom slučaju "potrebno selo" da se brine za nekoga tko boluje od Alzheimerove bolesti ili demencije, više od 80 posto reklo je da nemaju dovoljno pomoći ostalih članova obitelji. Gotovo dvije trećine njegovatelja izjavilo je da se osjećaju izolirano ili da su sami, a otprilike polovina njih kaže da nemaju nikoga s kim bi razgovarali o svojim poteškoćama.

Briga o usamljenom poslu

"Dio je što ljudi ne razumiju", objasnila je Marilyn. "Ni vaše djevojke, ni vaše sestre. Nitko. I stvarno, ako sami ne prolaze kroz to, oni ne mogu razumjeti, ili ne žele, jer ne žele misliti da im se to može dogoditi, dodala je.

"Zapravo, neki njegovatelji na kraju potpuno izgube vezu s obitelji ili prijateljima, gotovo iz straha da će i sami to moći shvatiti. Sada se to nije dogodilo. Ali imamo jako, jako dobre prijatelje", rekla je ,

Marilyn je također našla utjehu u Alzheimerovoj grupi za podršku, redovitom okupljanju njegovatelja koje opisuje kao "sestrinstvo".

"To su ljudi koji se bave ovim danom", rekla je. "Oni razumiju borbu. Nisam, ali neki su na lijekovima zbog depresije, ili kako bi im pomogli da spavaju, ili kako bi im pomogli da nastave. I to je nešto o čemu možete razgovarati. S njima možete razgovarati o bilo čemu, jer prolaze kroz istu stvar. Dobijate informacije i dobijate podršku. To vam pomaže da shvatite da nakon dijagnoze postoji život. "

'Neodgovoreni heroji'

Alzheimerov pacijent Mike Belleville, stanovnik Massachusettsa, nije se mogao složiti više. Njegovatelji su "nezamijećeni junaci cijele ove stvari", naglasio je.

"Osobe sa demencijom svakodnevno gube djelić sebe i svog identiteta. Ali ljudi koji se brinu za nas također gube djelić svog identiteta svaki dan. I to nije dovoljno prepoznato. Dakle," njegovatelju ", za mene, čak niti [ne izražava] dovoljno poštovanja prema onome što rade, "dodao je Mike, kojem je dijagnosticiran Alzheimer 2014. godine u dobi od 52 godine.

Umjesto toga, on zove svoju ženu "životnim davateljem", ističući da je upravo ona poduzela prve kritične korake da ga vrati na noge nakon dijagnoze.

"Bili smo zapanjeni", prisjetio se Mike. "Bio sam tehničar telekomunikacija u Verizonu gotovo 20 godina, što je bio prilično zahtjevan posao.Ali kad sam počeo zaboraviti stvari za koje sam trenirao druge da rade - kad bih se počeo gubiti vraćajući se kući s posla - išli smo kod liječnika ", rekao je.

"Ali za nas je to bio potpuni šok. Nismo ni znali da ga možete dobiti kad ste tako mladi. Nismo imali pojma što da radimo. Nismo znali", objasnio je Mike. "Bila sam vrlo aktivna osoba. Ali, da budem iskrena, prvih pet do šest mjeseci pala sam u duboku depresiju."

Upravo je njegova supruga napokon stupila u kontakt s Alzheimerovom udrugom, započevši proces "obrazovanja o bolesti", dodao je.

"Dakle, sada smo uključeni", rekao je Mike. "Razumijemo što se događa. I ne osjećamo se kao da pokušavamo sve to učiniti sami. U mirovini sam i još uvijek mogu funkcionirati prilično dobro. Ali moja supruga sada ima sav stres zbog upravljanja sve financije. I briga za našeg 19-godišnjeg sina, koji ima Aspergerove. I još uvijek radi puno radno vrijeme. I brinući se za mene. A mi smo sretnici ", nasmijao se.

"Imamo našu djecu i prijatelje koji se snalaze"

Marilyn sebe smatra i sretnom. Uz velike poteškoće, Tom je uspio progutati posljednju godinu rada, post-dijagnozu, kako bi osigurao svoju mirovinu. Mogla se povući uz socijalno osiguranje i Medicare na mjestu. "Da smo bili mlađi, to bi bio veliki problem. Ali, mi imamo sreću", rekla je.

"Naravno, još uvijek može biti jako teško", dodala je, napominjući da unajmljena pomoć vjerojatno neće biti u sporu s obzirom da Tom nema dugoročno invalidsko osiguranje. Ta činjenica ih svrstava među oko 100 milijuna američkih radnika koji nemaju takvo pokriće, prema Savjetu za svijest o invalidnosti.

"Ali Tom je i dalje vrlo funkcionalan", rekla je Marilyn. "I mi imamo djecu i prijatelje koji se snalaze. Dakle, pomoć nam još nije potrebna. A kad dođemo do točke kad to učinimo, tek ćemo vidjeti kako to funkcionira. Morate samo učiniti najbolje od toga. "


2013 State of the Union Address: Speech by President Barack Obama (Enhanced Verison) (Rujan 2021).