Autor: Clarissa K. Wittenberg

Ovaj je blog nadahnut dobrim vijestima da je Nacionalni zavod za zdravstvo (NIH) udvostručio proračun za istraživanje mialgičnog encefalomielitisa / sindroma kroničnog umora (ME / CFS).

Međutim, šokantno je bilo vidjeti kako je povećanje od 7,6 milijuna USD prošle godine do 15 milijuna USD ove godine. Ovo je vrlo mali proračun za istraživanje s obzirom na to da stotine tisuća ljudi, čak i 2,5 milijuna muškaraca, žena i djece pati od ovog sindroma. Nekoliko studija koristi različite kriterije za postavljanje dijagnoze za veliku varijancu prevalencije.


Ekonomski trošak ME / CFS procjenjuje se na 17 milijardi do 24 milijarde dolara godišnje. NIH je najznačajnija nacionalna agencija za biomedicinsko istraživanje i kao takav, ma koji proračun bio dodijeljen, njegov utjecaj dodaje vjerodostojnost važnosti proučavanja ME / CFS-a.

Usporedba: Proračuni za multiplu sklerozu i mialgični encefalomijelitis / sindrom kroničnog umora
Nacionalni institut za neurološke bolesti i moždani udar (NIH) vodeći je institut za ME / CFS i multiple skleroze (MS). Proračun za MS za 2017. godinu iznosi 98 milijuna USD, što je pad sa 115 milijuna USD u 2016. Broj pacijenata za MS i ME / CFS je sličan, a kao i ME / CFS, uzročno stanje MS-a nije utvrđeno, iako postoje prihvaćeni tretmani za bolest. Oboje imaju ozbiljne simptome i mogu uzrokovati ozbiljnu invalidnost.

Bolesnici s MS-om imali su koristi od istraživanja, liječenja i emocionalne podrške, ali pacijenti s ME / CFS i dalje se bore. Oba poremećaja trebaju izdašniji proračun, međutim, i drugi poremećaji također trebaju povećati sredstva.


Trenutno financiranje NIH-a na razini je 2016. zbog kontinuirane rezolucije i proračuna za posebne projekte, poput Mjeseca za rak, koji još nisu uzeti u obzir. Do danas, proračun NIH-a nije držao korak s inflacijom.

NIH konfrontira ME / CFS
"Od mnogih tajanstvenih ljudskih bolesti koje je nauka tek trebala razotkriti, ME / CFS se pokazao kao jedan od najizazovnijih. Nadam se da će nas ponovni fokus usmjeriti prema uzroku ove zbunjujuće i iscrpljujuće bolesti tako da nova prevencija i mogu se razviti strategije liječenja ", rekao je Francis S. Collins, dr. med., direktor NIH-a.

Ohrabruje činjenica da je NIH započeo istražnu kliničku studiju ME / CFS u listopadu 2016. kako bi utvrdio nove tretmane i dijagnostičke testove kako bi utvrdio mogu li nove tehnologije pomoći u razumijevanju stanja. Vodeći u tom naporu su izvještaj Instituta za medicinu sponzoriran od strane NIH-a (sada Nacionalna medicinska akademija) i sastanak NIH Pathways to Prevention, kao i poticaj radne grupe za istraživanje Trans-NIH ME / CFS. Godine 2015. NIH je započeo s posebnom interesnom skupinom za ME / CFS kako bi služio kao forum za pronalaženje uzroka ME / CFS i utvrđivanje klinički vrijednih tretmana.


Što je ME / CFS?
Što je ovaj poremećaj? Dok se na sindrom dugo gledao cinično, ME / CFS sada je prepoznat kao medicinski sindrom, a ne psihijatrijski ili psihološki. To nije samo stanje umora ili iscrpljenosti, to je komplicirani poremećaj koji karakterizira ekstremni umor, intenzivniji od onog koji se obično doživljava nakon napornog fizičkog ili mentalnog rada. Dijagnoza zahtijeva isključenje drugih bolesti sa sličnim simptomima.

Umor ME / CFS usporedivi je s umorom izazvanim zračenjem, ozljedama glave ili drugim vrstama biološkog napada. Ostali simptomi su raširena bol u mišićima i zglobovima, kognitivna pitanja, pa čak i glavobolja. Simptomi ne odmaraju odmorom, a oni koji pate od ME / CFS imaju višu stopu samoubojstava.

Većina ljudi ne može prevladati umor snagom volje, iako postoje priče o ljudima s ME / CFS-om koji ulažu izvanredne napore u svojim najboljim danima kako bi nastavili raditi svoje životno djelo. Laura Hillenbrand, autorica knjige Seabiscuit, i Neprekinuta: Priča o preživljavanju, otpornosti i otkupljenju iz Drugog svjetskog rata, nastavila je pisati unatoč tome što ju je zbog bolesti udomio. Blake Edwards, redatelj mnogih filmova, uključujući Roza pantera, radio gotovo 15 godina unatoč tome što sam imao ME / CFS.

Većina ne može nastaviti svoj normalan život i taj poremećaj može trajati mjesecima, godinama ili čak čitavim životnim vijekom.

Bolest sa 1.000 imena
Godine 1860. sindrom je identificiran i nazvan "neurastenija". Od tog trenutka je započela promjena imena. Ponekad je sindrom nazvan po prethodnoj infekciji, poput kroničnog Epstein-Barrovog sindroma, sindroma kronične mononukleoze ili atipičnog poliomielitisa.
Ime je dobio po mjestima epidemija, uključujući Islandsku bolest, gripu Tapanui i bolest jezera Tahoe. Ime je dobilo i po uglednim pacijentima poput Florence Nightingale i Charles Darwin.

Godine 1993. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti nazvali su ga sindromom kroničnog umora. Izvješće Instituta za medicinu preimenovalo je u mialgični encefalomijelitis / sindrom kroničnog umora. Međutim, budući da bol u mišićima (mialgična) i upala mozga (encefalomijelitis) nisu glavni simptomi, trenutno se razmatra promjena u sustavnoj intoleranciji na napor ili SEID.

Različita imena sadrže vrijedne tragove o prirodi sindroma.Većina predstavlja pokušaj uklanjanja uzroka. Iako je velika varijacija u sekundarnim simptomima vjerojatno igrala ulogu, najveća misterija je zašto se svi ti napori nikada nisu povezali. Ovo sugerira da nove istraživačke studije i povezanosti, kao što su kliničko ispitivanje NIH-a i Open Data Foundation Foundation velika medicinska studija, provedena s teško oboljelim pacijentima s ME / CFS, mogu ponuditi nove spoznaje jer koriste nove tehnologije za međusobno povezivanje genetike, imunologije, neurologije, spavanja istraživanja, virusne posljedice i druge domene.

Učini nešto u vezi s tim
Linda Tannenbaum je izvršna direktorica i predsjednica Fondacije otvorena medicina koja financira proučavanje ME / CFS-a i drugih kroničnih složenih poremećaja. Tannenbaum je saznala za ME / CFS kada je njezinoj kćeri dijagnosticirano stanje. Slično tome, doktor Ron Davis i profesor biokemije i genetike na Medicinskom fakultetu Sveučilišta Stanford i direktor odbora Fondacije otvorena medicina saznali su za bolest kada mu je sinu dijagnosticiran ME / CFS. Ove obitelji iz prve ruke znaju kako ME / CFS oštećuje živote.

Zaklada je započela veliku analizu podataka o teškim slučajevima ME / CFS koja će istražiti pronalazak biomarkera i objavljivanje tih podataka znanstvenoj zajednici. "Svatko od nas, bez obzira na dob, jednog dana može biti u redu, a zatim udariti ME / CFS, a to može trajati cijeli život", rekao je Tannenbaum.

Zagovaranje pacijenata: neumoljiva snaga za promjenom
Živimo u doba snažnog zagovaranja pacijenata, gdje pacijenti sada istražuju vlastite bolesti, pišu blogove, snimaju filmove, lobiraju i stvaraju temelje za podizanje svijesti o svojim uvjetima.

Godine 2001, Kim Snyder, visoko cijenjeni filmski producent, izlazi na slobodu Sjećam se mene, kako se oporavljala od ME / CFS. Njezin film govori priče ljudi sa

ME / CFS. Dostupna je na YouTubeu.
Unrest, film Jennifer Brea, premijerno prikazan na Sundance festivalu 2017. godine. Prikazuje njezinu životnu priču koja počinje od živopisnog djetinjstva do iznenadnog početka ME / CFS-a tijekom studija doktoranda. I dalje je bila vrlo vidljiv zagovornik. Govoreći o svom filmu, Brea se sažaljeno sjeća kad sam vidjela da se sjećam kad je bila u srednjoj školi i razmišljala: "Promjena je bila iza ugla."

Ovi filmovi prikazuju užasnu invalidnost, bol i socijalnu krizu ME / CFS na način koji niti jedan pisani opis nije mogao. Liječnici se često podučavaju putem velikih krugova u kojima se pacijenti prezentiraju kako bi studenti medicine mogli imati stvarni osjećaj bolesti. Ovi filmovi nude sličnu priliku kako javnosti, tako i studentima medicine i istraživačima.

Rješavanje misterija
Poboljšana komunikacija može nas sve educirati, kao i pomoći pacijentima da shvate da nisu sami. Važna pitanja poput razloga zašto je bolest češća kod žena, poboljšala bi razumijevanje i liječenje ME / CFS-a. Da li muškarci rjeđe prijavljuju ovaj sindrom? Postoje li razlike u tretmanu koji se nude ženama i muškarcima?

Clarissa K. Wittenberg bila je znanstvena spisateljica i viša službenica za komunikacije na nekoliko NIH instituta i pridružena direktorica za komunikacije na Nacionalnom institutu za mentalno zdravlje; posebni pomoćnik ravnatelja Ureda za globalno zdravlje, Ured tajnika, HHS; a ranije savjetnik za mentalno i sveukupno zdravlje nedovoljno populacija na Odjelu za psihijatriju i ljudsko ponašanje pri Medicinskom centru Sveučilišta u Mississipiju. Kreativni je direktor Washingtonskog filmskog instituta.

Reference:


Hipotireoza: smanjena funkcija štitne žlezde (Listopad 2020).